Meer inspraak van patiënten in de gezondheidszorg

De lijm die achterblijft in de naalden van Terumo, de deal tussen voormalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx en Alexion – u weet wel, het verhaal van Victor die zijn duur geneesmiddel niet meer kon betalen zonder tussenkomst van de overheid – die de deur openzet naar verder misbruik, … De reputatie van de farma-industrie en de wereld van de medische hulpmiddelen ligt alweer op straat. Elke maand is er wel een dergelijk schandaal, gevolgd door weer een ander waardoor we het vorige snel vergeten zijn. Uiteraard willen farma-bedrijven winst maken, het zijn immers geen vzw’s, maar af en toe stuit men toch op de grenzen van de ethiek.
Misschien kan meer openheid dergelijke toestanden vermijden. Wordt het trouwens niet stilaan tijd dat patiënten, u en ik, meer inspraak krijgen in de besluitvorming van de gezondheidszorg? Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) stelde zich diezelfde vraag in 2013, nieuw is ze dus niet. In Nederland schreef de Nederlandse patiëntenvereniging NPCF deze week nog een brief aan de Nederlanse Tweede Kamer waarin stond dat patiënten altijd recht moeten hebben op de meest passende farmaceutische zorg. Volgens hen mag de kostprijs van medicijnen geen reden zijn om patiënten uit te sluiten van een bepaald soort medicijn. Tezelfdertijd vragen ze meer inspraak in het gezondheidssysteem.

Ook onze minister van Volksgezondheid, Maggie De Block, is al veel langer een verdedigster van meer inspraak van patiënten. Zij heeft nu beloofd dat zij de financiële input voor patiëntenwerking zal verhogen en dat zij die inspraak van patiënten wil verankeren in het KCE.

Jaarlijks wil ze een subsidie van 750.000 euro voorzien voor het Vlaams Patiëntenplatform en de Franstalige tegenhanger ‘Ligue des Usagers des Services de Santé’ om zo de dagelijkse werking van de patiëntenverenigingen te versterken en de verenigingen meer te laten deelnemen aan het lokaal gezondheidsoverleg in ziekenhuizen, binnen de eerstelijnszorg. Daarbovenop krijgen de koepels van patiëntenverenigingen een zetel in de raad van bestuur van het KCE.

Verstaanbaar graag!
De situatie evolueert dus duidelijk in de goede richting. Maar we zijn er nog lang niet. Vooral op het vlak van communicatie is er nog veel werk. Je zou ervan versteld staan hoeveel verschillende documenten er als patiënt op je afkomen. En niet al die documenten zijn even verstaanbaar voor iedereen. Nochtans zou dat een plicht moeten zijn. Communicatie in de gezondheidszorg belangt iedereen aan en moet dan ook voor iedereen duidelijk zijn.
Men zou binnen de gezondheidszorg sneller andere / nieuwe manieren van communiceren moeten kunnen aanvaarden. Waarom zou men bijvoorbeeld geen eenvoudige icoontjes kunnen gebruiken in bijsluiters of op verpakkingen van geneesmiddelen? Waar staat men met het gebruik van sociale media binnen de gezondheidszorg? Waar kan de patiënt nuttige en vooral correcte informatie vinden op het internet?

Nog meer dan vroeger blijkt dat er een belangrijke rol is weggelegd voor artsen, apothekers en andere gezondheidsmedewerkers om de patiënt te begeleiden en te informeren. Maar ook zij moeten aanvaarden dat de patiënt niet meer tevreden is met een monoloog maar tot een dialoog willen komen en meer inspraak wil hebben. Het zal de kwaliteit van de zorg alleen maar ten goede komen.

Sven Deferme
PharmaXL
www.pharmaxl.eu